Toplumsal Haber-Özel
"Milyon dolarları duyunca, tüm Midyat'ı satsak bu para etmez, diyerek, vazgeçmemi istediler. Kardeşim Miran'ı iyileştirecektim, o'da diğer çocuklar gibi koşup oynayacaktı."
Şimdilerde genç bir öğretmen olan Peyruze, bugün 3,5 yaşına gelen tip 1 SMA'lı Miran'ı, 2 milyon 50 bin dolar bağışla ABD'de tedavi ettirmeyi başardı.
"İlk günler ayağa kalkacak, diye ümitliydim. Bugün, yutkunamadığı için mideden tüp marifeti ile ve mamayla besleniyor. Nefes alabilmesi için nefes borusundan trake açıldı. Ama olsun, nefes alabildiği için şükrediyoruz!"
İMKANSIZI BAŞARMAK!
SMA Savaşçısı Peyruze Duman, kardeşine tip 1 SMA tanısı konduğunda, henüz 20 yaşındaymış. Ve kendisine imkansız bu kadar para toplanamaz, diyenlere inat çok çalışmış. Ünlüler ve gazetecilerden oluşan bir liste hazırladığını anlatıyor, Peyruze:
DEMET EVGAR, MİRAN'I YAŞAMA TUTUNDURDU!
"Sanatçıları telefonla arıyor, kardeşim Miran'ın durumundan söz ediyordum. Çoğu telefonu yüzüme kapatıyordu. Sonra bir gün Demey Evgar'ı aradım. Bilmediği telefonlara bakmıyormuş.Tamamen tesadüf o an karavanda telefonuma yanıt verdi. Hikayemden etkilendi ve ağladı."
Demet Evgar'ın, sanatçı Cem Davran'a kadar pekçok ismi getirerek miranahayatol, instagram hesabında video destek verdiklerini anlatıyor, Peyruze. O gün istenen rakama ulaşacaklarına inanmış.
BEBEKLERE YARDIM DEVLET ELİYLE OMALI!
Bebekleri yaşatmak için yardım toplama konusunun ne kadar hassas olduğunu vurgulayan, Peyruze, bu işin devlet eliyle yapılması durumunda çok daha iyi sonuç alınacağını kaydediyor.
200 MİLYON DOLAR GEREKİYOR
Medyada yaygın olarak SMA'lı bebeklerin dramı yer aldıktan sonra, olumlu bir gelişme olmuş. Ve evliliklerde çiftlerin SMA taşıyıcılığına da bakılarak ön alınması sağlanmış.
Sadece KKMH'de (Kur Korumalı Mevduat Hesabı) kur kaynaklı fark olarak Hazine'den çıkan para 80 milyar TL/ 4 milyar dolar. Buna karşılık, Türkiye'deki tüm SMA'lı bebeklerin tedavisinin toplam bütçesi 200 milyon dolar.
