Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği X hesabından DMD'li çocuklar için dikkat çekerek "Duchenne kas hastalığına dikkat çekmek ve verilen sözlerin tutulmasını talep etmek için yanımızda olun." paylaşımda bulundu. İşte o paylaşım:
"4 Kasım'da, Sağlık Bakanlığı Önünde Çocuklarımızın Yaşam Hakkı İçin Bir araya geliyoruz.
Sevgili ailelerimiz ve destekçilerimiz,
9 Eylül Pazartesi günü Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak, yüzlerce DMD’li çocuğumuz adına yetkililerle bir araya gelmiştik. O görüşmede, Bakanlık yetkilileri Şuayip Birinci tarafından bizlere Duchenne kas hastalığı için onaylı ilaçlarla ilgili araştırma yapılacağı, ilaç firmalarıyla görüşüleceği ve DMD hastaları için özel bir sağlık kurulu kurulacağı sözü verilmişti. Ayrıca sürecin her adımında bilgilendirileceğimiz konusunda güvence vermişlerdi. Biz de bu sözlere inanarak eylemimizi sonlandırdık ve sabırla bekledik. Ancak, ne yazık ki 45 gün boyunca beklememize rağmen somut bir gelişme görmedik. Üstelik, ilaç firmalarının görüşmeye çağrıldığı ve gelmediği gibi yanlış beyanlarla oyalandık. Bu yüzden, yetkilileri çocuklarımızın gözlerinin içine baka baka yalan söyledikleri için kınıyoruz. Bizler #siyasi bir rakip değiliz; yalnızca çocuklarımızın birkaç yıl daha ayakta kalabilmesi için mücadele eden aileleriz.
Sağlık Bakanlığı yetkililerinin hasta çocukların yüzüne dahi bakmaktan çekinmeleri bizi derinden yaraladı. Çocuklarımızdan onların adına özür diliyoruz, çünkü onlara daha güzel bir dünya sunmak istedik ama karşılaştığımız vicdansızlık karşısında yetersiz kaldık. Verilen sözlerin tutulmaması bir kenara, tedavisi olmayan bir hastalıkla mücadele eden küçük kalplere yalan söylemek, hiçbir devlet anlayışına sığmaz.
Bizler, evlatlarının her nefesi için mücadele eden aileler olarak, 4 Kasım 2024 saat 10.00’da daha güçlü bir şekilde Sağlık Bakanlığı önünde olacağız.
Siz değerli destekçilerimizden ricamız, yanımızda yer alarak ya da sosyal medya üzerinden paylaşarak bu mücadeleye ses olmanızdır. Bu çocukları bürokrasinin vicdansız ellerine bırakmayacağız! Onları yok sayanların aldığı kararlar, gözümüzde yok hükmündedir. Yaşam hakkı kutsaldır. Hiçbir maddi kaygı, çocuklarımızı kaybetme korkumuzdan daha büyük değildir."
